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中国视神经脊髓炎患者生存状况调查
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本调查由视神经脊髓炎病友自发组织，目的在于通过调查全国范围内的病友生存状况制作一份中国视神经脊髓炎谱系疾病患者生存状况调查报告，使病友们在生活和治疗所面临的困难更加直观，有利于今后进行一些呼吁社会关注nmosd群体各项策划的开展。填写问卷出于个人自愿，希望大家根据自身情况填写，匿名填写保证不会泄露各位病友的相关信息。本调查所得出的数据仅供用于nmosd群体的公益活动，不用于任何形式的商业行为，新药cd19刚刚获得美国fda突破性疗法资格，我们一希望我们的行动能在未来让cd19顺利进入医保做一个铺垫，谢谢大家支持
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首次发病时的年龄
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5.
您经过多少次就医确诊该病？（住院和门诊）
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2
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3
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4
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5
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5次以上
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6.
首发后的第一次复发之间间隔的时间
刚确诊不久还未复发
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3个月内
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半年
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一年
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一年以上及更久时间
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*
7.
首发到现在的总复发次数
*
8.
大剂量激素冲击治疗作为nmosd急性期首选治疗，应用大剂量激素的您的身体产生了哪些副作用
肥胖
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高血糖
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高血脂
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骨质疏松
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股骨头坏死
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低血钾
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其他（痤疮长痘等）
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*
9.
缓解期选用的治疗方案
没有应用任何药物
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小剂量激素维持
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口服免疫抑制剂（硫唑嘌呤，赛可平，他克莫司）
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小剂量激素+免疫抑制剂
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美罗华（利妥昔单抗）
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定时使用丙球
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其他（环磷酰胺，托珠单抗）
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中药治疗
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*
10.
使用的该药物是否能够通过医保报销
可以，并且比例比较高
0票
可以，但报销比例比较低
0票
完全自费
0票
*
11.
您每年用于该病费用（报销后的医疗费用，住院，门诊，交通及食宿费）
一万到两万元左右
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两万元至三万元
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三万元至五万元
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五万元至十万元
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十万元以上
0票
*
12.
目前每年所产生的医疗费用对于您来说：
完全可以承担
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可以承担，但并非轻松
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给家庭经济带来很大负担
0票
*
13.
生病后，您是否还在工作（学习）
是
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否
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*
14.
首次发病到目前的身体状况（后遗症）
完全正常
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视力轻微受损
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视力严重受损
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失明
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肢体活动受限（行走距离短，且需要辅助，到能生活自理）
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截瘫
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全身瘫痪
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感觉异常（束带感，疼痛，肢体麻木等）
0票
*
15.
您产生过哪些负面情绪？
对于疾病复发的恐惧
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对于医疗费用的担忧
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复发产生的症状能否改善的担忧
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不堪病痛折磨甚至考虑过轻生
0票
因为身体变化，而觉得自己很没用，自暴自弃
0票
*
16.
在生病之后，周围人的态度
没有告诉过周围的人
0票
虽然没有具体了解该病，但表示理解，并热心提供帮助
0票
不了解该病，并且不能给予充分理解，尤其因此在工作 学习上遭受质疑
0票
*
17.
您是否愿意参与我们接下来为视神经脊髓炎拍摄短片的活动中出镜为病友群发声贡献自己的力量？
是
0票
否
0票
观望，等到具体计划公布再考虑
0票
18.
在最后，说一说您想对某一对象（家人朋友政府部门病友们）说的话。或者简单谈一谈生病后的一些想法（非必填）
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